Machen Sie den Selbst-Check
Diese Herzerkrankung wird häufig übersehen
Die Diagnose einer Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie (kurz: ATTR-CM) gleicht dem Lösen eines Puzzles: Viele kleine Hinweise ergeben erst bei zusammenhängender Betrachtung ein gemeinsames Bild. Potenziell Betroffene können im Selbst-Check ihre Symptome überprüfen lassen und erhalten dann eine Einschätzung.
Leistet ihr Herz gefühlt weniger als es sollte? Müdigkeit und ein starker Leistungseinbruch müssen nicht aufs fortschreitende Alter zurückzuführen sein. Es könnte auch eine unterdiagnostizierte Erkrankung hinter den Veränderungen stecken, die Sie wahrnehmen – vor allem auch, wenn die bisherige Behandlung erfolglos blieb.
„Die Patientinnen und Patienten kommen mit Luftnot, mit Leistungsminderung oder mit Rhythmusstörungen.“
Privatdozent DR. MED. Daniel Lavall, Klinik und Poliklinik für Kardiologie am Universitätsklinikum Leipzig
Die ATTR-CM gehört zu den unterdiagnostizierten Herzerkrankungen und wird bei der Diagnose oft nicht in Betracht gezogen. Das weiß auch Privatdozent Dr. med. Daniel Lavall von der Klinik und Poliklinik für Kardiologie am Universitätsklinikum Leipzig. Er setzt sich für ein stärkeres Bewusstsein der Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit sowie unter Ärztinnen und Ärzten ein. Die Erkrankung kann nur frühzeitig entdeckt werden, wenn die Symptome erkannt und richtig interpretiert werden.
Erste Anzeichen können bereits Jahre vorher auftreten
Bei der ATTR-CM verändern sich ein bestimmtes körpereigenes Transport-Eiweiß. Es kann sich im Laufe der Zeit zunehmend in den Zellzwischenräumen unterschiedlicher Organe ablagern. Je nachdem, welche Organe betroffen sind, kann es zu Fehlfunktionen unterschiedlichster Art kommen. Die Erkrankung ist fortschreitend. Deshalb ist es wichtig, dass Patientinnen und Patienten alle Beschwerden und körperlichen Veränderungen einem Arzt oder einer Ärztin schildern können. Patienten und Patientinnen sollten deshalb wissen, worauf zu achten ist. Der folgende Informations-Spot fasst noch einmal die wichtigsten Anzeichen zusammen.
Video | Informations-Spot zur Transthyretin-Amyloidose mit Kardiomyopathie:
Das Karpaltunnelsyndrom ist eine häufige Begleiterkrankung einer ATTR-CM. Es tritt im Schnitt bereits fünf bis neun Jahre vor den ersten Anzeichen einer Herzschwäche auf. Wegen des großen zeitlichen Abstands und der unterschiedlichen Ausprägung werden die Beschwerden oft nicht in Zusammenhang gebracht, obwohl sich hier schon ein Verdacht auf eine ATTR-CM ableiten ließe. Gehen Sie daher mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin die wichtigsten Stationen Ihrer Krankengeschichte durch.
Unter dem folgenden Link finden Sie eine ausführliche Auflistung gängiger Symptome mit einer genaueren Beschreibung. Je mehr Kenntnisse Sie als potenziell betroffene Person haben, umso mehr können Sie zur ärztlichen Diagnose beitragen.
Was Sie im Falle eines Verdachts tun können
Wenn Ihnen die beschriebenen Anzeichen bekannt vorkommen, sei es bei Ihnen selbst oder einem Familienmitglied, zögern Sie nicht, (auch erneut) gemeinsam mit einem Arzt nach der Ursache der Beschwerden zu forschen. Auch dann nicht, wenn Sie selbst oder ein Angehöriger versucht, einen starken Leistungseinbruch zu verbergen.
Denn: Sobald der Verdacht auf eine Transthyretin-Amyloidose per Diagnose bestätigt wird, erhalten Sie Klarheit und können gemeinsam mit ihrem Arzt das weitere Vorgehen besprechen. In Deutschland gibt es Kliniken sowie Facharztpraxen, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Betroffenen mit ATTR-Amyloidose spezialisiert haben. Weitere Informationen zu den Behandlungszentren finden Sie hier!
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